...........................................................
miejscowość
i data
...................................................................
imię i nazwisko zbierającego
podpisy
Petycja do Ministerstwa Zdrowia.
My chorzy na łuszczycę i łuszczycowe
zapalenie stawów zwracamy się do Ministerstwa Zdrowia o wpisanie
łuszczycy na listę chorób przewlekłych.
Każdy
lekarz diagnozując łuszczycę mówi, że jest to choroba przewlekła,
nieuleczalna.
Pytamy, więc dlaczego nie widnieje ona w spisie chorób przewlekłych.
W związku z tym, że łuszczyca nie jest
uznana za chorobę przewlekłą wszystkie nasze leki i maści są
pełnopłatne. Są to duże kwoty wydawane przez nas, co miesiąc na
leczenia.
Zaznaczamy, że oprócz tych maści i leków potrzebujemy również różnych
suplementów typu kwasy omega 3, witamina a+e, skrzypowita, bellissa
hydro itd, balsamów, kremów, które pomagają nam utrzymywać skórę w jako
takiej kondycji. Musimy także stosować odpowiednie diety a to także
sporo nas kosztuje.
W związku z charakterem naszej choroby
potrzebujemy również dużo więcej środków czystości niż ludzie zdrowi.
Dużo więcej wydajemy na proszki, mydła, szampony.
Wpisanie łuszczycy na listę chorób przewlekłych spowodowałoby, że
mielibyśmy refundowane częściowo leki i maści. Chcielibyśmy także mieć
lepszy dostęp do nowoczesnych leków stosowanych wszędzie na świecie w
leczeniu łuszczycy i łuszczycowego zapalenia stawów. Chodzi tu m.in. o
łatwiejszy dostęp do tzw. leczenia biologicznego. We wszystkich krajach
unijnych (poza Polską) ludzie chorzy na ciężką łuszczycę i łuszczycowe
zapalenie stawów mają dobry dostęp do takiego leczenia.
Skutki uboczne leczenia biologicznego są mniejsze aniżeli wieloletnie
przyjmowanie MTX, cyklosporyny, sulfalazyny i sterydów. Przecież
łuszczycowe zapalenie stawów jest chorobą równie poważną, co RZS,
podobne objawy. Tylko jedna różnica. W RZS leki są refundowane a w Łzs
nie.
Dlaczego?
Czy jako chorzy jesteśmy gorszym gatunkiem człowieka?
Przecież
konstytucja gwarantuje nam taki sam dostęp do nowoczesnego, najlepszego
leczenia jak innym grupom chorych. Więc dlaczego tak nie jest?
Dlaczego my chorzy na łuszczycę i
łuszczycowe zapalenie stawów czujemy się dyskryminowani nie tylko przez
pracodawców, otoczenie, ale także i przez nasz rząd. Przez Ministerstwo,
które wszystkich chorych powinno traktować tak samo. W Polsce także brak
wsparcia psychologicznego dla chorych na łuszczycę i łzs. Łuszczyca to
nie tylko choroba ciała, ale i duszy. Wszędzie na świecie stosuje się
leczenie kompleksowe-leczenie skóry i ducha. Wszędzie jest to normą,
tylko nie w Polsce.
Osoby z łuszczycą 3 razy częściej
popełniają samobójstwa niż osoby zdrowe.
Tkwi w nas wiele bólu i rozczarowań. Oprócz częstej dyskryminacji w
pracy, szkole, otoczeniu czujemy się odrzucani, mało atrakcyjni z
plamami na skórze, których się wstydzimy i boimy się, że jeszcze te
zmiany się nasilą, czujemy się nieakceptowani a to wszystko prowadzi do
depresji a w efekcie nawet i do samobójstwa.
Wsparcie psychologiczne mogłoby tu dużo pomóc. Życie osoby chorej na
łuszczycę i łzs to ciągła walka z samym sobą i chorobą, otoczeniem.
Chcielibyśmy, chociaż trochę to zmienić i ułatwić nam życie z tą
chorobą.
Niech Ministerstwo także wyciągnie do nas
rękę i pomoże nam w tej walce.
|