W tym dziale zamieszczamy petycję do Ministerstwa Zdrowia. Wszystkich chętnych prosimy o wydrukowanie treści petycji wraz z załączonym kwestionariuszem, zebranie podpisów i wysłanie kompletu do Beaty, adres dostaną Państwo poprzez kontakt mailowy z nami. Karty z podpisami zbieramy zawsze do połowy kwietnia w bieżącym roku. Na poprzednią petycję odzewu nie było, ale może jak będziemy co roku się powtarzać to coś w końcu zrobimy dla siebie.
Kochani, chcielibyśmy Wam serdecznie podziękować za zaangażowanie w sprawę petycji. Nadal ona funkcjonuje w Internecie, dopóki są chętni, by się podpisać dopóty ona tam będzie. Dzięki wam mamy prawie 7000 podpisów.
Wielkie brawa dla Was . Wielki ukłon w stronę Jadzi za tak wielkie starania, Heni za reklamę, Ukłon dla Krzysztofa Besztaka ze Stowarzyszenia za wysłane maile do członków Stowarzyszenia z prośbą o poparcie petycji. Tym wszystkim, którzy zechcieli z nami być, pomagać nam serdecznie DZIĘKUJEMY!
Dziękujemy również Pawłowi, za reklamę i poparcie na jego stronie http://luszczyce.pl/.
Kreator drukowania formularza petycji i kwestionariusza.
Każdy lekarz diagnozując łuszczycę mówi, że jest to choroba przewlekła, nieuleczalna.
Pytamy więc, dlaczego nie widnieje ona w spisie chorób przewlekłych.
W związku z tym, że łuszczyca nie jest uznana za chorobę przewlekłą wszystkie nasze leki i maści są pełnopłatne.
Są to duże kwoty wydawane przez nas co miesiąc na leczenia.
Zaznaczamy, że oprócz tych maści i leków potrzebujemy również różnych suplementów typu kwasy omega 3, witamina a+e, skrzypowita, bellissa hydro itd, balsamów, kremów, które pomagają nam utrzymywać skórę w jako takiej kondycji. Musimy także stosować odpowiednie diety a to także sporo nas kosztuje.
W związku z charkterem naszej choroby potrzebujemy również dużo więcej środków czystości niż ludzie zdrowi. Dużo więcej wydajemy na proszki, mydła, szampony.
Wpisanie łuszczycy na listę chorób przewlekłych spowodowałoby, że mielibyśmy refundowane częściowo leki i maści.
Chcielibyśmy także mieć lepszy dostęp do nowoczesnych leków stosowanych wszędzie na świecie w leczeniu łuszczycy i łuszczycowego zapalenia stawów. Chodzi tu m.in. o łatwiejszy dostęp do tzw. leczenia biologicznego.
We wszystkich krajach unijnych (poza Polską) ludzie chorzy na ciężką łuszczycę i łuszczycowe zapalenie stawów mają dobry dostęp do takiego leczenia. Skutki uboczne leczenia biologicznego są mniejsze aniżeli wieloletnie przyjmowanie MTX, cyklosporyny, sulfalazyny i sterydów.
Przecież łuszczycowe zapalenie stawów jest chorobą równie poważną co RZS, podobne objawy. Tylko jedna różnica. W RZS leki są refundowane a w Łzs nie.
Dlaczego???? Czy jako chorzy jesteśmy gorszym gatunkiem człowieka???
Przecież konstytucja gwarantuje nam taki sam dostęp do nowoczesnego, najlepszego leczenia jak innym grupom chorych.
Więc dlaczego tak nie jest???
Dlaczego my chorzy na łuszczycę i łuszczycowe zapalenie stawów czujemy się dyskryminowani nie tylko przez pracodawców, otoczenie, ale także i przez nasz rząd. Przez Miniesterstwo, które wszystkich chorych powinno traktować tak samo.
W Polsce także brak wsparcia psychologicznego dla chorych na łuszczycę i łzs. Łuszczyca to nie tylko choroba ciała, ale i duszy. Wszędzie na świecie stosuje się leczenie kompleksowe-leczenie skóry i ducha. Wszędzie jest to normą, tylko nie w Polsce. A osoby z łuszczycą 3 razy częściej popełniają samobójstwa niż osoby zdrowe.
Tkwi w nas wiele bólu i rozczarowań. Oprócz częstej dyskryminacji w pracy, szkole, otoczeniu czujemy się odrzucani, mało atrakcyjni z plamami na skórze, których się wstydzimy i boimy się, że jeszcze te zmiany się nasilą, czujemy się nieakceptowani a to wszystko prowadzi do depresji a w efekcie nawet i do samobójstwa.
Wsparcie psychologiczne mogłoby tu dużo pomóc. Życie osoby chorej na łuszczycę i łzs to ciągła walka z samym sobą i chorobą, otoczeniem. Chielibyśmy chociaż trochę to zmienić i ułatwić nam życie z tą chorobą.
Niech Ministerstwo także wyciągnie do nas rękę i pomoże nam w tej walce."
Nasza petycja jest także opublikowana w portalu petycje.pl
Bezpośredni odnośnik:
http://www.petycje.pl/petycjePodglad.php?petycjeid=6505
| « poprzednia |
|---|